loader image

Povestea lui Alex

Alex s-a născut cu afecțiunea rară HHT

(Telangiectazia hemoragică ereditară)

o afecțiune genetică ereditară care afectează vasele de sânge. Persoanele cu HHT au unele vase de sânge care nu s-au dezvoltat corespunzător și care uneori provoacă sângerări, cunoscute sub numele de malformații arteriovenoase (AVM). Deși se găsesc adesea în diferite părți ale corpului, Alex a fost grav afectată de acestea în plămâni - AVM pulmonare. Gravitatea afecțiunii sale ar fi putut să o împiedice să trăiască o viață plină și plăcută, dar ea era hotărâtă să nu lase acest lucru să se întâmple...

Cel mai frapant lucru la Alex era că nimeni nu-și dădea seama că era bolnavă. În ciuda faptului că avea o saturație a oxigenului de aproximativ 60%, și-a continuat viața într-un mod foarte pozitiv. Nu a folosit niciodată un scaun cu rotile și rareori s-a atins de aparatul de oxigen... acceptarea condiției sale și entuziasmul ei de a se strădui în ciuda acesteia au fost admirabile.

Învăța, muncea, îi plăcea să iasă în oraș și să se distreze. Era mereu în baruri, restaurante și petreceri. Îi plăcea să călătorească, a văzut atât de mult din lume și a experimentat diferite culturi. Avea prieteni grozavi, o familie iubitoare și se purta cu zâmbetul pe buze, încurajându-i mereu pe ceilalți să se distreze la fel de mult ca ea. Alex a iubit lectura, arta și cultura. Vizita cu plăcere muzeele și galeriile, precum și cinematograful și teatrul. Mergea regulat la sala de sport și îi plăcea să se plimbe și să exploreze, voia să vadă tot ce avea de oferit lumea și să experimenteze tot ce putea. A muncit din greu pentru a-și antrena corpul să facă față unei cantități atât de limitate de oxigen.

Foarte puțini oameni cunoșteau gravitatea afecțiunii sale... nu voia să fie tratată diferit din această cauză și nu voia ca oamenii să-și facă griji pentru ea. Deși știa că viața ei va fi probabil una relativ scurtă, a luat acest lucru ca pe un avantaj și nu ca pe un obstacol - tot ceea ce voia să facă, făcea - nu aștepta ziua de mâine, se bucura de viața ei de azi.

Alex a trecut prin mai multe operații majore. La vârsta de 19 ani a avut un abces cerebral, care a fost îndepărtat cu succes, dar care a dus la apariția epilepsiei. A avut mai multe operații de embolizare pulmonară reușite, iar mai târziu a dezvoltat artrită reumatoidă. Nimic din toate acestea nu i-a afectat spiritul.

Pandemia de covid 19 a însemnat că nu și-a mai putut menține stilul de viață activ pe care îl întreținuse atâta timp, ceea ce a avut un efect asupra condiției sale fizice. A fost internată în spital pentru scanările obișnuite ale plămânilor, unde s-a stabilit că ar putea fi nevoie să ia în considerare un transplant de plămâni. MAV-urile sale pulmonare deveniseră mai numeroase și erau prea mici pentru a fi operate. În timp ce era examinată din nou în vederea unei intervenții chirurgicale de transplant, s-a stins liniștită în somn la 14 mai 2021. Nu a știut că este pe moarte și nu a suferit. Avea 33 de ani și era cu 5 săptămâni înainte de ziua nunții ei.

q-b-iconDe multe ori mă întorceam într-o cameră și Alex se prefăcea că e mort. Avea un minunat simț al umorului.q-s-icon

Profesorul Claire Shovlin, expert în HHT, care a tratat-o pe Alex timp de mulți ani, crede că atitudinea și entuziasmul ei au fost cele care au ținut-o în viață și fericită atât de mult timp.

Având în vedere condiția ei fizică, viața ar fi trebuit să fie mult mai scurtă, dar determinarea ei de a trăi și de a-și antrena corpul pentru a face față bolii i-a prelungit viața cu 10-15 ani. O realizare cu adevărat remarcabilă a unei femei cu adevărat remarcabile.

Logodnicul lui Alex (tot Alex) și familia sa au înființat fundația Alexandra Murphy HHT în speranța că povestea ei îi poate inspira și pe alții să trăiască cea mai bună viață pe care o pot trăi... să țină capul sus, să iasă în lume și să se bucure.